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手冊  

魚兒上個月拿到身心障礙手冊了,因為他確診亞斯伯格症,他在社會適應,情緒解讀方面的能力極差,所以醫師開了三年有效的身心障礙手冊,讓他至少可以使用到大學入學。在求學與日常生活的過程中,可以得到一些資源與幫助,大學身心障礙學生特考、學費減免、就醫補助、愛心悠遊卡、遊樂區與社教機構免費參觀.....。

 

記得魚兒小學三年級的時候,當時級任老師認為他極可能是ADHD,要求我們一定要帶他去就醫診斷,以便幫他申請特教生身分,擁有特教資源協助。我們到台中維新醫院(精神疾病專科)就診,那時除了醫師之外,還有一位從台北萬芳醫院來的心理師幫魚兒進行評估。後來評估報告出來,確定他是ADHD(注意力不足過動症),嚴重情緒障礙,伴有對立反抗行為,還有一行文字「疑似亞斯伯格症特質」。

 

我們那時對ADHD 不懂,覺得孩子是ADHD就很難接受,看到那行文字「疑似亞斯柏格症特質」,查了一下「亞斯伯格症」(泛自閉症障礙),更是難以承受這個結果。所以我們當下選擇接受ADHD,覺得亞斯伯格症只是心理師不了解魚兒,所寫的「疑似」,其實他並不是。

 

多年以來我們一直以教養ADHD的方式對待魚兒,可是遭受非常多的挫折,我們也不斷調整心態與對策,應付他的爆走和不可理喻。後來魚爸就去買《亞斯伯格症進階完整版》,看了之後才發現魚兒真的有許多特質與亞斯伯格症相符合。但因為他的情緒衝動性十分強烈,我們也請教身心科陳錦宏醫師,陳醫師認為魚兒還是偏向ADHD特質,本來青春期的ADHD就是很難以掌控情緒的。

 

一直到這一兩年魚兒的情緒爆發時,除了會亂丟東西,有時甚至會對我和魚爸動手,而且事後他情緒平靜,我和他討論他失控的行為(溝通困難),讓我身心受傷,尤其我的肉體受傷疼痛,他竟然不能理解我為何會覺得那麼痛?他並沒有用全身的力氣,我為何還會痛那麼久?我更覺得傷心,為何我的孩子連最基本的同理心都缺乏,讓我更加傷心害怕!(缺乏同理心是亞斯伯格症的特徵之一)

 

除了缺乏同理心之外,他的思考與行為往往缺乏彈性(沒有灰色地帶),有時魚兒會針對我們談話內容的細節去挑細小的毛病,甚至連少一個”的”都不行;有時就堅持一定要做某件事(固著行為),不管時間或是場合的限制,他一定要去做,不去做就會”過不去”。例如他每天大都要洗三次澡,早上起床一定要洗澡,不管是不是起得晚,快要上學遲到,他還是得去洗澡;放學回家也要洗一次,睡前也要洗一次。上次魚爸帶他去看中西醫合併治療過敏,提到他一天洗三次澡,他竟然就在診所發飆(社交困難),一直狂罵魚爸,不管其他人對他側目。

 

因為魚兒種種「自我感覺良好」的行為,讓我們決定在他會考結束之後,帶他去草屯療養院看馬景野醫師的門診,因為馬醫師是自閉症的權威醫師,所以帶魚兒去看馬醫師,解答自己心中的疑惑,知道他究竟是或不是亞斯伯格症?我們也能放下困擾,繼續努力。結果第一次門診時,馬醫師說魚兒看起來很像,但有些地方又不太像亞斯,但是要確診的話一定要進行心理評估,所以後來心理評估的結果,確定魚兒真的是亞斯伯格症(殘障程度是輕度),而且他需要長期的心理諮商,以協助他的人際互動與社會適應。

 

自從魚兒確定自己也有亞斯伯格症之後,他就願意讓他比較好的同學知道他有亞斯,因為台北市長柯文哲也是亞斯,有一個成功的典範在,可以鼓舞自己。現在他有時的情緒爆走,無意中言語或是肢體的大動作,我們就知道是他腦筋打結了,就比較不會像過去內心受傷的強度那麼大,我們用溫和平靜,不帶情緒而且正向的方式去回應他,也慢慢可以降低”災害損失”,並且引導他繼續前進。

 

前幾個月看到一則新聞,一位罕見疾病的孩子巫以欣,她罹患”尼曼匹克症”,這是一種”兒童的阿茲海默症”,她的行動不便,可是還好學不倦,今年剛從蘭陽技術學院畢業,還要繼續讀研究所;她的母親周麗玲女士當同學陪著她讀大學,還繼續當她研究所的同學,即使知道孩子在這世界上的生命很短暫,還是無怨無悔地陪伴。魚爸說:「比起罕見疾病孩子的家長,我們身為ADHD家長真的幸運很多,ADHD孩子的可塑性很強,我們也要繼續努力,有何理由去放棄呢?」

 

有一本繪本是《你很特別》,其中一段是木匠伊萊對小木頭人胖哥說的話:

「我不在乎,你也不應該在乎,給你星星或點點的是誰?他們和你一樣,都只是微美克人。他們怎麼想並不重要。重要的是你自己怎麼想。況且,我覺得你很特別。」

 

我們的孩子雖然和一般的孩子不一樣,我們不會因為這樣就不愛他們,因為他們很特別,他們是我們的孩子,我們永遠愛著他們!

 

備註:根據瑞典學者(Gillberg 1983)對一群有專注力、動作協調、知覺問題孩子的研究,發現裡面也有許多亞斯伯格症的孩子:美國也有研究顯示,六個亞斯伯格症患童裡面就有一個是過動兒(Eisenmajer et al.1996)。資料來源:《亞斯伯格症實用指南》210頁

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